Teman Muda, pada tahu ngga setiap tanggal 17 April itu diperingati sebagai Hari Hemofilia sedunia? Di tahun 2021 ini, tema hari Hemofilia adalah “Adapting to Change: Sustaining Care in a New World” atau dalam bahasa Indonesianya, “Beradaptasi Terhadap Perubahan: Mempertahankan Perawatan di Sebuah Dunia Baru”. Sebagai manusia yang peduli sesama, yuk, kita mengenal lebih jauh tentang Hemofilia.
Hemofilia adalah penyakit kelainan darah yang diturunkan dari ibu kepada anaknya saat anak tersebut dilahirkan. Darah orang dengan Hemofilia (ODH) tidak dapat membeku dengan sendirinya secara normal. Artinya jika ada perlukaan, proses pembekuan darahnya tidak bisa secepat dan sebanyak orang lain pada umumnya bahkan ada yang nyaris tidak bisa membeku. Oleh karena itu, orang dengan Hemofilia membutuhkan pengobatan dan perawatan seumur hidup, yang seringkali juga membebani mereka fisiologis, psikologis, dan ekonomis seumur hidup.
Hemofilia dapat di golongkan dalam 3 tingkatan, yaitu:
- Hemofilia Berat yaitu ODH yang dapat mengalami beberapa kali perdarahan dalam sebulan. Kadang pendarahan terjadi begitu saja tanpa sebab yang jelas.
- Hemofilia Sedang yaitu ODH yang mengalami pendarahan akibat aktifitas tubuh yang terlalu berat, seperti olah raga yang berlebihan.
- Hemofilia Ringan yaitu ODH yang mengalami pendarahan dalam situasi tertentu, seperti saat operasi, cabut gigi atau saat mangalami luka yang serius. Wanita hemofilia ringan mungkin akan pengalami perdarahan lebih pada saat menstruasi.
ODH dapat mengalami beberapa gejala klinis, seperti perdarahan sendi (hemartrosis) atau jaringan lunak (hematom), pada anak-anak bisa timbul memar, serta terjadi pendarahan berat sesudah trauma atau operasi. Pada Hemofilia Berat, perdarahan dapat terjadi spontan tanpa trauma, sedangkan pada hemofilia ringan, dapat terjadi akibat trauma yang berat. Kebanyakan penderita ketika terluka ringan, bisa mengalami perdarahan yang tak kunjung berhenti.
Apabila pendarahan terjadi, lakukan tindakan sementara, dengan konsep RICE yaitu: (a.) Rest, mengistirahatkan sendi yang berdarah, (b.) Ice, dikompres es dengan cara (c.) Compression, yaitu ditekan, dan (d.) Elevation, meninggikan posisi bagian yang mengalami perdarahan sehingga berada di atas jantung. Agar terhindar dari perdarahan, ODH disarankan untuk (a.) Berolahraga teratur dengan menggunakan pelindung yang tepat, (b.) Melakukan pemeriksaan medis rutin, terutama keadaan sendi dan otot, (c.) Menerima vaksinasi berbagai penyakit menular yang direkomendasikan dokter, dan (d.) Mempertahankan berat badan agar tidak menambah beban pada persendian bawah tubuh.
Sebenarnya, Hemofilia adalah penyakit yang jarang ditemukan walaupun tidak mengenal perbedaan ras, warna kulit atau suku bangsa. Hemofilia paling banyak terjadi pada laki-laki. Perempuan baru akan mengalami Hemofilia jika ayahnya adalah ODH dan ibunya pembawa sifat (carrier), dan kondisi ini sangat jarang terjadi. Berhubung Hemofilia adalah penyakit turunan, maka orang akan terkena Hemofilia sejak dilahirkan. Sayangnya, pendataan ODH belum terlalu baik di Indonesia. Prediksi memperkirakan ODH di Indonesia berjumlah sekitar 270.000 orang. Hal ini didasarkan pada perhitungan bahwa di negara-negara berkembang, di antara 10.000 orang ada 1 ODH.
Sayangnya karena kondisi penyakit, banyak ODH yang telah meninggal sebelum terdiagnosis. Misalnya, ketika seseorang disunat atau pendarahan terus-menerus setelah melakukan operasi lalu meninggal. Kementerian Kesehatan menyatakan bahwa penagangan Hemofilia di Indonesia saat ini telah jauh lebih baik dibandingkan dengan 20 tahun yang lalu. Sehingga anak-anak dengan Hemofilia bisa tumbuh dewasa dengan normal bila kondisinya dikelola dengan baik. Seperti menjalani pengobatan dan penanganan yang tepat ditambah dengan dukungan keluarga dan lingkungan sekitar termasuk teman. Baik ODH maupun keluarga bahkan teman perlu mendapat pengetahuan yang cukup agar mereka paham bagaimana memberikan perawatan dan dukungan yang tepat.
Jika ada dari Teman Muda yang merupakan ODH, yuk berkenalan lebih dekat dengan ARI. Ditunggu ya kabarnya. Silahkan hubungi ARI melalui WhatsApp di +6281281425249 atau hubungi kami di info@ari.or.id
